视网膜色素变性患者的平凡人生三

点击音频可阅读全文

我希望自己是坚强的。我会努力让自己生活得快乐。不让妈妈担心。我会努力让妈妈觉得我还是个健康的小孩。很乖。很懂事。不哭的孩子。

自从医院确诊后。我的生活。是混乱的、麻木的。上了大学，我时常会问自己，曾经的我，哪里去了。我不知道是不是因为耳朵和眼睛的缘故，让我变得如此没有自信。甚至。不怎么敢和同学说话。没有人知道。我心里有多恐慌。曾经的我。哪里去了。十一回家。去医院。省医院的整个眼科大夫都拿着手电筒对着我的眼球照。查视野的女大夫怎么也不相信我的检查结果。重新查了好几遍。非说我不配合她。拍片子的时候。很难受。查了两天。确诊。大夫和妈妈说的时候。把我关在屋外。不让我听。回家后，我拿病历本费劲的认清上面的字。上网查询。视网膜色素变性。患病率1/。患者在暗光环境下视力明显减退(夜盲)。夜盲症状常在儿童期即出现，随时间发展，可出现进行性周边视野缺失。在晚期病例中，可仅残存一个小的中心视野(管状视野)和很窄的周边视野。另有些病例同时伴有听力减退。本病最终可导致失明。本病目前尚没有好的治疗方法。试用血管扩张剂、维生素A及B1、组织疗法、各种激素、中草药、针灸等方法，或可避免视功能迅速恶化。且注意避免精神和肉体的过渡紧张。避免阳光及强光直射或刺激眼睛。我看了一眼病历。上面明晃晃地写着。管状视野。医院开回来的药。维生素B1。维生素C。维生素E。还有。复明片。说不害怕。是不可能的。第二天早上我踏上了返校的征程。当火车开动时。我微笑着和妈妈挥手告别。当视线逐渐模糊到看不见妈妈的身影时。我知道。我又将一个人面对这个世界。眼泪。从那一天开始。就止不住地流。夜深人静时。想到亲近的人不在身边。这个世界多么荒凉。我每天都想让自己变坚强。变自信。回到原来的我。但是周围人的眼光使我无时不刻地意识到自己的缺陷。当我好端端走路时撞到一个大活人时。当我端着水盆洒到同学一身水时。当东西掉到地上就在我的眼皮底下我却看不到时。当同学聊天我因为听不到内容而无法融入其中时。当同学叫我好几遍我都没有反应时。当高中室友告诉我我现在的听力下降的很明显。甚至都不及高中时的一半时。我意识到。我是自卑的。我意识到。我是害怕的。没有人愿意和不健全的人或者说是有点不正常的人交往。其实我也想和新同学打成一片。但是我无能为力。为了不让越来越多同一个专业的同学看到我的异常。我和欢欢一同搬到了另一个寝室楼。欢欢是我高中室友。熟悉我的病情。可以关照我一点。搬寝的那天原来寝室的室友都来帮忙了。说实话。我很舍不得她们。她们是一群很善良又很有个性的孩子。她们已经很照顾我了。但是对于搬寝这件事。我很无奈。可能是我想给自己一个新的环境。静下心。

现在的我。还不习惯每天吃三十片药的生活。还不习惯孤独随时涌上心头的寂寞。尽管欢欢已经很照顾我。还不习惯每天妈妈给我打电话时千叮咛万嘱咐我别紧张，别累着，别压力太大。否则会使病更严重。爸爸过生日那天给他打电话。撂下电话时才发现自己有多不孝顺。返校前因为爸爸无意中说了伤我自尊的话而和爸爸赌气。一直不给爸爸打电话。直到他生日的前一天夜里两点多妈妈发短信告诉我爸爸要过生日了。那天夜里。给爸爸打完电话后抱着我的熊在被窝里哭了半宿。因为害怕。莫名其妙的害怕。从来没有那么的害怕过。也意识到自己的自私。只顾及到自己的感受。不曾想过妈妈还没把我的病告诉爸爸。她自己一个人承担着对我的担心与害怕。也不曾想过我的病以后会多让爸妈操心。爸妈老了的时候还要照顾他们有缺陷的女儿。我知道。我很不孝顺。我现在能做的。只能是好好保养自己的身体。不让病情恶化地很迅速。好好吃药。努力吃自己很不喜欢吃的肝，鱼，还有胡萝卜，地瓜粥等。努力阻止自己对着太阳拍照的习惯。是的。我很喜欢对着太阳拍照。每次都能拍出奇怪的效果。阻止自己看自己很喜欢的大片的雪地。是的。我很喜欢雪。非常喜欢。寒假回家配助听器。早该配了。不让自己太累。注意休息。不给自己很大的压力。以前我总会给自己很大的压力。快乐轻松地活着。虽然有点难。其实我知道我已经很幸运了。在大学里碰到了几个很好的朋友。大北。值得信赖的人。泓宇。很照顾我的姐妹。欢欢。我最感谢的朋友。高中以来。帮助我了太多太多。虽然有时我们都很犟。会吵架。但是大学里我们还是会珍惜彼此。因为我们是姐妹。是大学里相依为命的姐俩。还有原来寝的姐妹们。我很怀念你们。我会经常帮你们占座。还有轩轩。博儿。宝。桌儿。以前的朋友。谢谢你们给我力量。给我温暖。不得不提我的欣子。她总是告诉我我并不比别人少什么。她告诉我做回我自己。时刻当我家长的小师父。性格上变化的让我认不出的小盖。还有我远方的姐姐。我很感谢你们、我想说，你们对我影响很大。我还是个孩子。我还有我未完成的梦想呢。我还要做很多事。旅游。摄影。写文字。还有我的舞蹈。此刻，我发现我可能并不孤独。我应该有足够的勇气和理由继续走下去。慢慢找回自己。快乐地、勇敢地、走下去。一定要快乐。我还年轻。我还是个孩子，我要坚强。不哭。

后记：以上的文字写于年10月27日04：28也就是大概两年前。这篇日志使得很多好朋友安慰我并表示支持和鼓励。以至于后来我都怀疑自己是不是有些大惊小怪了。本人情况和大多数rp患者差不多管状视野听力障碍中度近视严重夜盲。其实症状很早就有了听障从小就有夜盲是在沈阳读艺校的时候就发现了当时还不算严重也就没当回事儿再往后一直跟爸妈在一起有人照顾也觉不出什么来大一刚开始住校一个月的极度不适应就导医院做出了rp的诊断。当时的我和妈妈都很脆弱但是面对彼此的时候都很坚强。我用了将近一个月的时间劝说自己这没什么我做到了。没人知道那期间我有多脆弱。有多纠结。有多无奈。有多想自暴自弃。现在两年过去了作为一名大三学生的RP患者我已调整好心态乐观并努力地生活着。目前在所在大学里创建学院青年志愿者协会锻炼能力。课余时间做兼职两年期间做过肯德基服务员小学补习班老师初中英语家教超市促销员也和朋友零零散散地摆地摊卖过很多东西。相比于赚生活费更多的目的是历练自己证明自己告诉自己我也可以别人能做的我也能做。我有一直牵挂着我的爸妈不管在学校那儿打工到几点放假回家我都不会去打工不管聚会玩多晚都会争取在天黑之前回家。因为爸妈会担心。放假回家每天陪他们唠唠嗑做做家务他们会很开心。我会尽量不让他们感觉到我是一个累赘。我会尽力去孝顺他们尽管我会经常孩子气地耍赖。开心的时候我会管爸爸叫爹地他可以在前一秒钟指责我走路不看道然后后一秒钟就蹲下来为我揉被桌角撞到的腿。我也会管妈妈叫妈咪和她一起通宵看韩剧讨论哪个明星更帅然后彼此催促着去睡觉。我承认我还是很依赖他们。我还有信得过得室友朋友同学他们可以陪我一起耍疯在外面玩到半夜然后呼啦啦一帮人送我回寝室。他们可以在黑暗的时候很及时地递过来一只手。有一次我小学同学去我大学所在城市演出我去看她然后天黑了我很慌当时周围没有路灯我那天也鬼使神差地没带手电筒同学走后我什么都看不见很无奈地给一个朋友打电话当时他在很远的宿舍楼搬水打工撂电话跑过来接我回的寝室。类似这样的朋友这样帮我的事很多很多我会一辈子都记得。我很幸运在有生之年我可以遇到很多很多很多对我很照顾的人。他们教会我我无时不刻心存感激。我有很多梦想就像两年前所说的那样两年后我仍旧无比热爱生活并且享受生活。看书写文字跳舞拍照游泳吃美食旅游仍然是我的最爱。也很向往毕业之后当一个有学生缘的老师或者很有范儿的HR亦或是杂志社的编辑。总之一定要做自己喜欢的事。一辈子这么短不想给自己留下遗憾。我期待有好的治疗方法。我会努力攒钱毕业后配医院看看有没有好的治疗方法。哪怕还是没有也没有关系我还年轻我等得起。然后好好工作好好生活。病友们看不见星星看不了太阳那就看月亮看彩虹那是我们彼此最好的鼓励因为那些美丽的弧度一定是我们在微笑。微笑赶快微笑。然后对这个世界说我要出发。我是个疯丫头。很高兴遇到你们。我来自哈尔滨。我叫齐琦。

扫描下方