理清思路打赢Rb攻坚战第3次修订

按：距离这篇文章首发已经过了6年，这是第3次修订。现在来读这篇文章，依旧具有极强的现实参考意义。我们再次推送给新确诊以及有孩子在治疗中的家长阅读，在不改变原意的情况下，我对其中部分内容做了微调和更新。茉茉有一对非常称职的父母，在治病方面思路清晰，洞察深刻。这篇长文是在我的请求之下由茉茉爸爸完成，这是一部治疗Rb的兵书，也可以算是缩微版的治病“圣经”。文中有高屋建瓴的战略方向指引，也有缜密细致、步步为营的战术介绍；有娓娓道来沁人心脾的人文情怀，也有大气磅礴鼓舞人心的战斗号角；有一位称职父亲学习Rb治疗的详尽描述，也有对一些让人恨铁不成钢的家长的感概与无奈。这是一位父亲对女儿的如山挚爱的总结与表达，也是对全天下不幸孩子与家长的拳拳之爱！---非鱼

我的，是痛苦的一年、奔波的一年、更是难以忘怀的一年。我相信，你的孩子确诊的那一年，对你们来说，也是如此，但是我希望所有人都将赢得胜利、涅槃重生。

年，在赵军阳医生、季迅达医生、Dr.DavidHAbramson、Dr.Goblin的关心照顾和各位先达病友的热心帮助下，历时4个月，我家茉茉终于治疗完毕，进入稳定复查阶段。回头看看，我们的治疗之路，既有大胆正确的决策，也盲目冲动地走过岔路。有总结才会有进步，思路决定出路。治疗Rb是一场没有硝烟的战役。根据这一年的所见所闻，结合我家自己的治疗历程，谈几点想法，供大家参考，希望能对还在治疗一线战斗着的战友们有所帮助。

年2月底，首届北京罕见病学术大会数据显示，目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生。

Rb作为罕见病的一种，由于大部分医生对于罕见病的认知有限，相比普通常见病症来说，Rb的确诊和准确地了解病情是一项工程、一项不仅需要医生更需要家长倍加细心的工程。因为好的开头是成功的关键。

大部分的患儿是白瞳发现患病，也有少部分通过斜视发现，只要是通过外观发现的，基本都是D期及以后。很多家长说，“医生告诉他孩子病眼没视力了，已经很严重了，保命要紧，所以我打算眼摘了。”我也相信肯定有不少家长听到医生这么说后毫不犹豫的选择了手术，更有甚者还沾沾自喜，为自己的果断决绝而自豪。殊不知果断跟武断只有一线之差，你的一个决定可能影响了孩子的一生。对我们来说，孩子是天，生病的孩子更是天上天，眼睛是他的，怎么能就因为一个医生轻描淡写的一句话轻易的摘除，摘了就永远回不来了。这个时候我想说的，孩子眼睛视网膜脱落了、没视力了、瘤体很大了，晚期了，这些对于Rb宝宝来说都非常十分很正常，大部分孩子确诊时都这样，当然我女儿也是。

有时候我希望所有的家长都是天秤座，天秤座从不会轻易下决定，一直到最后关头…可能有的家长会说，医生说了病情危急，不能耽误。那么请问，病情怎么个危急法？很严重了，怎么个严重法？你知道你的孩子的眼睛的病情分期吗？你知道孩子眼睛里是一个病灶还是两个病灶吗，亦或是三个？你知道孩子眼睛里的瘤的尺寸吗？你知道孩子眼睛里的瘤体的位置吗？你知道这个你惟命是从的医生一共看过几个RB眼睛吗？

什么都不知道，什么都没确认，怎敢轻言放弃！

有家长说知道孩子得了这病后，觉得天塌了，就知道哭。这叫不战而败。孩子病了，很严重，甚至危急生命，我们最多只有一个晚上的时间痛哭流涕，仇恨世界。

确诊需要医生，更需要家长，只有家长了解了Rb，了解孩子眼睛的病情，才是真正的确诊，才是一个好的开始，才能走好以后的路。

确诊过程中，我认为家长需要做好以下几点：

1、用好搜索

当医生说出“视网膜母细胞瘤”，我相信绝大多数的家长都是第一次听到。那么，痛哭流涕之后，请你坐到电脑前，想办法弄清楚“视网膜母细胞瘤”是个什么狗屁东西，有资源的家长可以通过数据库查阅尽可能多的相关文献，国内有维普、万方、中国知网等，外文文献库有PUBMED、PNAS等，有很多免费文献；其他的家长请直接百度，21世纪是信息时代，百度知道的很多，至少比我们知道多得多。

个人认为，下面几个关键词请务必一一百度：视网膜母细胞瘤、症状、分期、诊断、治疗手段、专家。

根据目前的最新搜索结果，在百度上已经可以查到非鱼说Rb