视网膜色素变性患者的平凡人生二

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既然这里都是有着同样病症的人,就想着和大家讲讲自己的故事。

首先来介绍下自己，这里瑶瑶，是河北石家庄的，今年20岁了，我的这个病是天生的，没有办法治疗，所以一直都很不顺利，无论什么事情，眼睛都是我要考虑的。虽说是天生的，但是却好好的过了三年，三岁那年查出来的，当时谁也没想到，我的家人更是三代之内都没有这个病，呵呵，很奇怪的，之后就开始了慢慢治疗之路，扎针，吃药，输液，能用的都用了，当然苦是肯定的，钱也花了很多，可以说是苦不堪言。

在我幼儿园的时候我就开始戴眼镜了，我估计没有谁是这么小就开始戴眼镜的吧，那时候就觉得自己和别人不一样，做什么都需要别人帮助，上下楼梯更是要人扶着，而且不知道是不是因为眼睛，我从小就恐高，而且到现在越来越严重，还有就是和别人玩的时候很被动，记得有一次自己恐高不敢跳下去，结果被人从很高的地方推了下去，当时胳膊骨折了，很疼，我真的没想到我小时候就这样，我想着是不是以后都会很麻烦啊，说实话真的上小学以前受了很多欺负，被人看不起，因为那个时候没人知道这病是有多严重，没人知道。

不管怎么说，幼儿园，学前班算是过来的，但的确没什么好回忆的，幼儿园还好，那时候帮我的不少，全班都和我关系老好了。然后就是小学了，悲催了我摊上了个灰常灰常不好的同桌，而且那时候就是有人欺负我也没什么人管，我就想说我为什么那么倒霉呢，而且就在马上小学毕业的时候，几个和我最好的朋友都快要形同陌路了，至于原因可能有很多吧，其实我很想和她们继续友情的，唉，说多了都是泪啊，还有值得一提的就是在小学我受了目前最严重的伤，还是额头，缝了五针，呵呵，我都不知道是怎么惹得她，体育课在跑步，我是被她生生推倒的，我还没有反应过来，真的好疼，到现在我额头上还有浅浅的疤痕，这也是我一直留刘海的原因，小学基本也没啥好的回忆。

我初中高中就合起来说啦～小学体育课的遭遇让我也从此告别了体育课，初中高中都没有上，我初中高中都是坐第一排的，而且是最中间的，并且三年没有换过座位，这个你要和老师说，然后还有军训肯定是不行的，我开了证明也是没有去的，初中三年我其实过得还不错，学习也说得过去，高中也是，而且这六年我收获了两个知己，值得我用心对待的好朋友，初三和高三和大家一样，忙的要死，可以不夸张的说初三那年我每天没有两点之前睡个觉，这些都不要紧，咬咬牙就会过去，所以亲们都不要放弃，不要对自己丧失信心，而且因为我小时候摔倒过，以至于到现在不会骑自行车，父母也不会允许我自己骑车上路的，我也没怎么独自出去过。

然后选大学的时候就特别难，受的限制很多，最后选了一个小语种的专业，然后我们学校是大家想象不到的严格，同样军训我没去，这里说是高中都没人不相信，我想着既然大学了，肯定是要住校的，可能需要同学帮忙的地方更多，就好好相处吧，可是刚开始还好，过了一段时间以后她们有时候就不怎么管了，有一次晚上我是自己回的宿舍，你们不知道我的学校有多黑，我特别的害怕，我没想到她们会这样，而且我回去后一个人都没有问我这么黑我是怎么回来的，让我特别伤心，所以我就办了走读，现在看来这决定真的很正确，其实我现在学的以后不一定能有工作，所以我假期的时候去学了中医按摩，有这个病的都知道最坏的结果就是将来会失明，有了这个技术找工作就会容易些，如果真的失眠了也能养活自己，我不希望总依靠父母。

还有我在追的那个男朋友，现在我和他一个非常严重的事情就是我的眼睛，我怕他的家人不同意，不知道有没有已经结婚的，但是你们婚前就有这个病，但是双方父母不介意的有没有，给我点信心好不好，我很爱他，舍不得，或许他家人如果真的不同意，我们只能放弃。

我马上毕业了，工作婚姻是避无可避了，说真的，我自己没有多大自卑什么的，可是我爸爸总是让我很无奈，好像觉得他闺女有这病简直丢死人了，也不可能嫁出去了，找工作也肯定够呛，凭什么，这还不是外人啊，真的心累。

现在想了这么久，也闲了这么长时间，我决定自己开网店了，你们看看有啥建议没啊。因为我自身什么样这帖子写的已经很清楚了，我觉得咱这里应该也有自己创业的，出去玩真的是不说四处碰壁也差不多，自己来做困难什么的肯定大，但是还是想试试，你们觉得怎么样？最好是能提提建议这些。

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