视网膜色素变性患者的平凡人生十三

客厅里天猫精灵播放着熟悉的音乐，冲完凉倒杯红酒窝在被窝里享受当下的宁静与惬意。

今天是入冬以来珠海最冷的一天，气温6度左右，我是一个特别怕冷的女人，因为眼睛的问题晚上很少一个人出门，即使生活在城市里夜里也总有灯光照不到的地方，刚好冷天与被窝绝配，因为这两年发生了一些事，自己心态想法的改变，现在很喜欢一个人独处。

还记得在前年也就是时经历了婚姻的动荡，那时害怕很多东西，害怕一个人独处，害怕自己眼睛看不到的那天，害怕以后的生活会变成怎样…，于是就在网上找到了一个RP患者的群，想着有没同样病的朋友也是在珠海的可以在平时周末一起出去走走。就这样我进到了与我想象完全不同的患者群，记得刚开始我只是在群里打了招呼就默默的看着大家聊天，看的越多，了解的越多也让我越来越害怕，原本以为大家只是跟我差不多虽然视力下降很多，但是在熟悉的环境里还是与常人无异的，我从十岁开始就知道自己眼睛不好，但是一直到工作后才开始通过网络了解了一点点，但是群里大家真实的病情，还是吓到我了。记得有个人打出了说现在开始特别害怕下楼梯，还有个说害怕一个人走路，有时明明能看到的东西还是会撞上，当时挺感同身受的，但是在往下看时有人怎么耳朵也不好，听力也在下降，然后大家都在说也没什么有效可行的方法能真的缓解失明时间，说真的看完心情挺沉重的。以前自己就知道治不了也治不好，所以也不刻意去天天想着自己眼睛的事，既然初衷只是想找个同城好友，顺便了解下这个病以后有没有可靠的治疗方法，发现没有一个是在珠海的，而且了解的越多反而让自己心里包袱变得越大，那就没必要继续待在群里了，同群主说明情况后马上就退群了。也是因为有了对比，才知道自己比别人幸运很多了，也是那时敢坦然去面对离婚后带来的种种伤痛与不安。接受当下所有的不好，既然已经离婚，既然得了这病，那就摆正心态，接受事实不给自己无形的压力，努力过好现在的每一天，而不是怨天尤人，以为离了婚就好像天塌了一样，更不想看着群里那些已经比自己严重的患者让自己天天担惊受怕的，有那个时间不如好好感受生活感受剩下的光明。说真的我没有看病的很多经历，就连基因检测也是进群后才知道的，对自己这个病情一点也不了解，发展到以后会怎样，我只是偶尔会想起也会担心，但更多的是不去在意，不管未来如何，目前我还算健康，还能看到世上美好的一切，所以我很知足了，感恩。

38岁的我有个在外人眼里还算幸福的家，14岁的儿子乖巧懂事，虽然成绩不是很好，但是品性端正。在人生中的前二十年我从来没去想过自己眼睛的问题，那时表现出来的只有夜盲，什么视野缩小，每年视力下降多少我从来没去在意过，该怎么生活就怎么生活，初中一毕业就出来在爸妈开的超市里帮忙收钱，爸妈开过很多店，饭店，超市，旅店，酒吧，溜冰场。期间15到20岁我就是一无忧无虑的小女孩，上面有个姐姐很能干所以我就一打酱油的主，直到爸妈来到珠海开溜冰场时我遇到了改变我一生的老公，那时我已经20了，就一单纯的小姑娘，他比我大5岁，25岁的他就已经自己在珠海买房供房，开始追我时天天下了班就泡在我家溜冰场里，他溜冰溜得特别好人也帅气，恋爱的感觉都是美好的，开始只敢偷偷摸摸的出去约会，因为在爸妈心里我以后找的老公就是老家同样做生意的人家，我是福建的，在我们老家那基本家家都是做生意的，所以刚开始爸妈知道了是不同意的，直到那天他很认真的同我爸妈说他想跟我结婚，求我爸妈同意，也是那一刻我爸妈告诉他我眼睛不好，现在是晚上看不清夜盲症，以后还会越来越严重，你也不介意吗？说真的那时我都不知道自己的眼睛得的病全名叫什么，原来还是会遗传，这些都不知道，医院眼科看过，后来又在广州看过就一直没再看了，所以只知道自己眼睛不好，爸妈也没同我说过什么，那时老公也是年轻什么也不管，他父母又远在北方，珠海就一姐姐，我爸妈同意后我们就开始正式交往，他对我特别好，恋爱一年多我们从没吵过架，也没为我眼睛的事有过哪怕一次的争执，期间我就跟常人无异。年春节回我们老家摆了酒，出来后在珠海领了证，年底儿子的出生让我们一家三口其乐融融，那时我觉得自己是最幸福的女人，有个能护自己周全的原生家庭，还有个爱自己疼自己的老公，现在又有了个可爱健康的儿子，那几年都让我忘记了自己眼睛不好这件事，晚上出门老公都会牵着我的手，在街上鞋带松了也会蹲下来帮我系上，就这样爸妈帮忙一起带孩子，老公上班，日子过的安稳，舒适，我从来不用担心任何问题，经济上也好，还是自身眼睛问题，都不在我的考虑范围内。

年儿子两岁，爸妈去深圳开旅店了，我们两个自己带孩子，也是这一年我不想做个家庭主妇我想上班了，通过大姑子的推荐我得到了难得的工作机会，在就职体检前特别担心会因为自己眼睛不好会体检不过关，那时才真切感受到自己眼睛不好带来的不便。入职后良好的工作环境又给我打开了一扇全新的世界，在刚开始的头几年继续读书深造成了生活中的重点，每个周末都去上课，那时发现视力开始有一点下降了，坐在中间几排有时都会看不清，当时还去配了近视眼镜，但是戴上的效果也没好多少，不过幸好是十几年前了，相对和现在的视力比起来好太多了，就这样一路读到本科毕业，在单位里拿到工程师职称，和现在高级作业员的职位，上班让我成长了很多，也让自己更加独立，所以说老公是改变我一生命运的那个人，若没有他我不可能会有这份安稳的工作，即便面对婚姻的变数也能让我体面的留有余地的选择转身，感恩……

想要一双明亮的眼睛看星星