遇上狼疮的我曾经历过瘫痪和被抛弃,未曾想

今天，我们的一位狼疮病友，愿意与我们分享她五年以来战“狼”的心路历程。大家看完以后，一定会深有感触！

回头看,这一路走过的路浮现在眼前，满是心酸。不知道该从哪说起？那就从生病开始吧！可能文章有点长，奈何经历太丰富，哈哈！

22岁的我第一次接触狼疮这个病

年，年出生的我刚刚满22岁，憧憬着未来的美好，跟曾经的他跑到唐山。由于是在县城里，会计专业的工作不好找，就找了卖衣服营业员的工作。

其实，在生病前，你的身体都有提示你，比如经常发烧不退、确诊前几乎很少生病等等，在我没确诊前，手指有的部位会发黑，并且早上伴随晨僵。去医院查了血常规，提示白细胞低，医生也没说什么就说让加强营养。

后面我继续在服装店上班，4月30号我记得特别清楚，那天是我的生日，脸上突然长红斑了，把客户都吓着了。下班还为庆祝我的生日去吃了自助。后面去了皮肤科当皮肤病治疗了，当时他还咨询了他学医的表姐，他表姐说千万不要用激素性的药膏，以后会有依赖性，我那时候从未想到以后乃至一辈子与激素的关系密不可分。

用了皮肤科的药一个月，一直下不去，脸上的红斑越来越多，鼻子上也有，就跑去市里看了。皮肤科医生说，你这有点像狼疮，就让我去挂了风湿免疫科，到了之后，那医生问了我的情况，又看了我的脸，说你这脸上典型的是系统性红斑狼疮，还在纸上画了个蝴蝶的形状。但是没有证据就证明不了吧，我当时还心存侥幸，万一不是呢？抗体结果出来后，除了抗双链DNA是阳性，其他全是阴性。结果显而易见就是狼疮。想到生物课本上的狼疮图片，一下子在诊室里哭了起来，那时候还庆幸有他在身边，没想到后来给我伤害最多的也是他。

不得不说，激素的确是个很神奇的药，冲了几天的激素，脸上的蝶状红斑消失了，取而代之的脸慢慢的臃肿，出院12颗走起。确诊时候，没有尿蛋白，但是抗双链DNA是阳性，我记得在一本书上好像看到过抗双链阳性，以后很大可能性出现狼疮性肾炎（很不幸，在年出现了尿蛋白）。这期间一直是激素+吗替麦考+纷乐+钙片治疗。但是尿蛋白一直都有，也没在意，以为就这样吃着药慢慢控制就行了。我心也大，也没在意，谁知道第二次复发的这么严重，导致住院.....

狼疮的严重复发，他离开了我

年年底，后脚跟疼痛难忍，复查找医生，给加了激素加到6片，总算稳定了。但是也没在意体重慢慢的一直在变轻。从来没有斤以下的我降到了90斤。那时候半夜还上两次厕所，都知道糖尿病多尿体重减轻，复查了也没事。但是过完年后，开始发烧，就是发烧好了一星期吧，就又发烧，中医院复查过，但医生说没事。

后来反复了2个月吧，实在不行了，年3月就又去住院了。头疼还发烧，打了甘露醇。做了脑部的核磁共振，显示轻度脑萎缩，医生怀疑是狼脑，这次住院我的头发几乎掉光了，走路摇摇晃晃的。但是他要上班，堂哥从北京照顾我，拉着我去理发店把头发剪短了，住院还冲击了丙球蛋白，发烧算治疗住了，他一直想要孩子，他说我都30再等下去半辈子都过去了，我听了心里也是难受....住院住了一星期吧，妈妈不放心，让我去厦门治疗。他送我去的，他送到厦门后第二天就离开了。

后来妈妈告诉我，他走的时候特意交代过，不要在我住院的时候提离开。旁观者清吧，我当时都没想到他会离开呢，没想到3年的感情终究是在现实面前低了头，或许是他也不知道该怎么办，也不知道以后的路该怎么走，但不该在我最脆弱选择了离开吧...

年，医院住院23天，几乎干什么都在床上，走路很虚弱。医生建议用丙球蛋白，丙球蛋白之前用过，知道疗效好，但是太贵太贵了。50ml一瓶要五六百而且全自费，我当时的体重90斤左右一天输9瓶好像，一天多，也同时用了环磷酰胺，知道环磷酰胺伤卵巢也没办法。就这样激素+丙球蛋白+环磷酰胺轮着冲击。

慢慢的能下床了，扶着病房外的栏杆慢慢锻炼着。出院后便回老家办了离婚手续，当时异常的镇定，也没有流一滴眼泪，伪装的坚强，回到家就不行了，躲在被窝里哭...这还不是最打击我的的，最难过的在后面..

出院病历上写着狼疮脑病，说实话我心里有点郁闷，狼脑不是都会晕倒、癫痫、糊涂吗？我核磁共振检查出是脑轻度萎缩，可能是因为这确诊？我发现从厦门出院后，我有点憋不住小便了，有尿意必须马上去厕所，要不然....不知道是狼疮脑病引起的还是环磷酰胺引起的。

妈妈听说的偏方

简单说下我的家庭吧，我父母从小关系不和，就离异了。但是我妈妈再婚了，我妈妈可能看我病的这么厉害，又怕我早早的离开她，毕竟九几年的时候我们村有个人得这病的，2年就去世了。我妈妈想要再生个孩子，反正我是理解不了她的想法。于是我妈在看中医的过程中，那个中医说他们村有个男孩当时命都快没了吃了胎盘，.病治好了。

糊涂的我妈，糊涂的我，那个中医说动物的胎盘也可以，于是那段时候我没少吃羊的胎盘，在吃着胎盘的时候我还因为发烧住了院。但是冲了几天激素就好了，当时没想那么多，后面想想可能是胎盘引起的。后面出院后，我就没再吃了。

时间不快不慢，算起来年我住了有6次院吧。12月的时候腿疼的走不了路，下楼梯都特别难，当时也没钱看病，就把买了2年多的车卖了，卖了4万多块。然后就去郑大住院啦，去的时候还有点发烧，由于第一次去，给医生说说挂了个加号。医生问我，家里情况怎么样？我说一般吧，后来才知道问那句话是为什么，是选择冲激素还是丙球蛋白。住院时候做了是否容易发生骨坏的基因检测，结果是可能性比较小。于是医生给我冲了3天的0ML的激素，当时以为没事的，之前都冲过激素，如果再给我一次机会我不会冲击那么多。也不发烧了，走路可以慢慢走了，就出院了。

噩梦般的肌肉萎缩，几乎跟瘫痪一样

都说如果复发了，一次比一次严重。突然第五天的时候，早起伸个懒腰，手突然软了下来，再也伸不上去了，中午我爸给我做的猪脚汤（我妈去外地了，所谓我爸陪我住的院），慢慢过去，拿筷子吃的时候根本喂不到嘴里，当时也是急的不行，后来去厕所走了一半突然摔了，再也站不起来了，那一天感觉像做梦似的。

第二天，医院，他们不敢接收我，就给开了转诊，又去了郑大。还找的那个医生，那个医生说我是神经损伤，狼疮又往下发展了。躺在病床上，吃在病床上，拉在病床上，那种日子可想而知。我妈妈也从外地回来看我了，医生说冲丙球蛋白，我妈问医生，冲了能不能走路，医生说不确定。那时候肌肉在不到半个月的时间全部萎缩，冲了丙球蛋白已无济于事。

第三天，吃饭还是妈妈一勺一勺喂我，完全没有好转的迹象。医生又建议血浆置换，幸亏当时合适我的血型库存不够，要不然又是白花钱，因为即使做了我也不可能马上起来走路。我的狼疮指标一直都差不多，尿蛋白1克多，后来我妈托在北京的远房亲戚问北京的医生，那医生说我是冲击激素过多身体承受不了下一步，只能通过康复训练来看看。

第四天，后来跟别的病友聊天我才知道也有其他的病友在他那也不会走路了，那个医生可能下药的确有点狠，怎么说呢，我也看过书了，书上说危重时候是要大剂量激素冲击的，但我可能就不适合，大剂量激素造成我全身性肌无力，肌肉萎缩。如果在给我选择我肯定选丙球蛋白+激素，哈哈，可是没有选择的机会。

还有，我们在大剂量激素的时候千万不要去人多的地方。否则感染了，受罪的是你，心疼的也是你。冲了0激素后，我肺部真菌感染了，住院开的药我记得是进口的，一粒药多，一天2粒吧。真菌感染医生说要吃最少3个月的药，出院后我选择了国产的，毕竟家里没矿呀。国产的也不便宜，块钱一盒，一天2盒。一个月的药费可想而知。

年过年是我过得最可怜的一年，家里什么都没准备，肉都没吃上。。。。妈妈陪着我，医院看病，走的时候，床头放着带吸管的茶杯，放点零食，有时候中午回来晚了，也只能饿着回来了。为什么不让我爸来照顾我呢。我们三个根本不可能生活在一起，在一起就是争吵，我妈怨恨我爸从不管这个家，我怪他们都不在我身边。我们三个距离远点还好，一凑一块，争吵没停止过，即使我躺床上不会动的时候。

曾经的某个瞬间，想过结束这一切

那时候我天天睡不着觉，一有点动静我就醒，一直没接受我现在这个样子。就像一个婴儿一样吃喝拉撒都要靠大人弄，早上给我刷牙喂饭，尿了换尿不湿。天天躺床上也不说话。

当时我心里确实很绝望，感觉活在世上没意思，我妈说你现在这个样子连自杀你都自杀不了，想一辈子躺床上吗？是的，那时候我真的很想自杀，但是根本做不到。。。我妈妈说，你得锻炼啊，锻炼了肯定会好起来的啊，等你好了多陪陪我。也确实想了好多，觉得自己还有好多事要做，我不在了，家人怎么办呢？医院了，就跟上课一样，每天几个项目轮流做，最害怕的是针灸，扎在身上我是感觉有点疼，有时候想尿尿只能尿在尿不湿上。医生说我是神经源性膀胱炎，治疗方式是膀胱造瘘，好像是肚子里里弄了个洞，然后尿导到尿袋里。我才20多岁，不想一辈子这样，就没做！

我慢慢的能自己吃饭，梳头发，穿衣服，也可以用助推器走路，吗，慢慢的都在进步，在医院住院了七八个月吧，能慢悠悠走路我就出院了。那时候家里人都不相信我能继续走路，我感觉就是上天对我的眷顾。

年纪轻轻就视网膜脱落双眼白内障

我们经常吃激素和纷乐要定期检查眼睛，年11月，我感觉右眼看东西很模糊，医院检查了，说我视网膜脱落，双眼白内障。当时真的感觉不论什么苦什么罪都要你承受，心态崩了。那也没办法，但是呢，还要管这个眼睛的，我可不想年纪轻轻就瞎了。

当时就去郑州做了手术，医生说我有这个病，给我做了全麻。手术室里，医生问我叫什么，几岁了，慢慢竟然都没印象了，等我清醒过来我已经在病房了，但白内障没做，医生意思是白内障还没到时候，白内障在今年才做的，感觉咋样呢，有近视变成老花了哎！好处是可以看见红绿灯了。所以要定期检查眼底，激素也可以导致白内障，虽然说纷乐对眼睛的伤害几率很小，但定期复查都没坏处吧。

今年的我仿佛开挂一般，重生了

今年呢，感觉重生了一般，有了另一半，这半年复查指标都挺好，24小时尿蛋白0.25g，可以说很少了。走路呢，也好很多了，现在能跑个米了。我也遇到了一个不嫌弃我的他，每天怕我吃不好的，医生说我现在可以备孕了，所以下一步就往这方面努力了~到时候给大家报喜哦~我饮食上基本没忌口，但是大家不要学我，看自己的情况而定，爱上火的就别吃辣了。有尿蛋白的少吃咸的，心态保持好，一定要定时复查。

我妈说你只要不复发，咱们就能存点钱了，哈哈！之前还有人和我说，我佩服你的勇气，还这么勇敢。我只想说为什么不呢？毕竟以后的路还有很长，每一次的磨难都会让你更强大，我相信大家在遇到困难的时候都会勇敢跨过去~凤凰涅槃，浴火重生！

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欢迎我们的狼疮病友们，

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关爱蝶友共同成长

图为：SLE同伴支持活动

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